Buenas noches febrer
Yo también tengo LPP aproximadamente desde esa fecha. Actualmente está bastante controlado aunque no sé el camino que faltará por recorrer. Quería darte mucho ánimo y creo que con un tratamiento adecuado, se mantiene a raya.
El verano pasado para mi fue angustioso. Me encontraba muy depre, decaída, triste. Me sentía fatal por tener una enfermedad que desconociera existiera, sin cura actualmente. Lo importante es que no avance. Es horrible ver que la caída de pelo es definitiva, cicatrizal, pero no hay que desesperar, hay que buscar un buen dermatólogo una vez tienes el diagnóstico de LPP.
Yo con la Seguridad Social, sólo conseguí que avanzara. Me daban únicamente Lexxema, volvía a los 4 meses y estaba peor, había duplicado su tamaño y que me siguiera dando lo mismo y a los 9 meses que continuará igual.
Fuí a un dermatólogo privado y a la segunda sesión, escuchándome que veía que iba creciendo, me dijo que me siguiera dando lexxema pero que 2 noches me diera clarelux espuma.
Seguía parecido y no paraba de mirar en internet a ver si alguien tenía alguna solución que no hubiera probado y descubri a los dermatólogos del Grupo Pedro Jaén en Madrid. Creo que lo leería en algún foro y metiéndome en su página vi que son los que más saben, desde mi punto de vista.
A mi me esta tratando la Dra. Rita Rodrigues. Cuando me vio me infiltro corticoide (trigon depot) para que no se extendiera, para bajar la inflamación y me dijo que me diera durante 3 semanas clarelux ya continuación minoxidil 5% y tras esas 3 semenas, alternar: una noche clarelux y a la siguiente minoxidil 5%.
En enero me pidió analítica y revisión de fondo de ojo, que me hice en el centro de salud de mi barrio y como salió bien, me recetó Dolquine 200mg, y actualmente llevaré con estas pastillas casi 6 meses. Hay que revisarse el fondo del ojo cada 6 meses y analítica cada 3 ó 4meses para ver que tal te va sentando. Es medicación fuerte. Son antipalúdicos, para combatir la malaria, pero parece que está ayudando en este tema del LPP.
Cuando la dermatóloga de la Seguridad Social vio lo que tomaba, le pareció "fuerte" y que siguiera con lexxema, según ella, pero eso no funciona, no sé si a alguien le funciona. Es muy suave.
Yo no noto ningún síntoma especialmente. A veces, me duele la sien, pero no sé si tiene que ver con el tratamiento o puede ser por bruxismo, etc.
Yo suelo ir cada 2 o 3 meses a Madrid, a ver a la Dra. Rodrigues y en alguna ocasión me ha vuelto a infiltrar trigon depot porque algún liquen más me había salido, pero se fueron rápidamente.
Actualmente tengo 2, el original, que es el más grande y otro más pequeño, que no ha crecido, pero sigue rojo. A mi nunca me ha picado, dolido.. No siento nada, salvo alguna vez que puedo sentir como cuando te aprietas un "moratón". Se puede decir que veía algo rojo en cuero cabelludo, pero durante mucho tiempo, con folículos, realmente creo que no estaba entonces activo.
En resumen, lo tengo actualmente estabilizado desde que fuí a Madrid. Igual todos los casos no son iguales. El estrés es el enemigo número uno. Te lo puede acelerar, crecer y yo personalmente pienso que hasta crear.
Se dice que el LPP es una enfermedad autoinmune y no se sabe muy bien por qué sale. Se da más en mueres a partir de 40, pero antes, en muchos casos también.
A una mala, siempre está la opción peluca, que cuesta aceptarla, pero ahora no es como antes, si están bien hechas, no se notará ni que la llevas.
Sólo quería contar mi experiencia hasta el momento. Si necesitas hablar tú o cualquier otra persona que pase por esto, mi mail es:
rortegata@hotmail.es
Un abrazo y espero que estés mejor.
Yolanda